第二屆上海市罕見病科普大賽決賽現(xiàn)場（央廣網(wǎng)發(fā) 受訪者供圖）

央廣網(wǎng)上海2月28日消息（記者林馥榆）2月28日是世界罕見病日。當(dāng)天，第二屆上海市罕見病科普大賽決賽在上海世博會(huì)博物館舉行。本屆大賽以“從知曉到行動(dòng) 讓關(guān)懷更有力”為主題，旨在通過高水平科普行動(dòng)，推動(dòng)罕見病防治事業(yè)持續(xù)深入，為罕見病患者及其家庭點(diǎn)亮生命之光。

全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關(guān)，50%在兒童期起病，罕見病防治成為衡量社會(huì)醫(yī)療溫度和人文關(guān)懷的重要標(biāo)尺。

據(jù)上海愛衛(wèi)辦介紹，大賽自啟動(dòng)以來，吸引了長三角地區(qū)廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)者、患者及家屬、社會(huì)愛心人士踴躍參與。知識(shí)競賽圍繞篩查、診療、多學(xué)科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，根據(jù)正確率和用時(shí)評選出100名優(yōu)勝獎(jiǎng)獲得者�？破找曨l征集共收到293部形式多樣的作品，涵蓋早篩早診、多學(xué)科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合、人文關(guān)懷等主題，其中患者及社會(huì)組織代表占比約40%，充分體現(xiàn)了“讓患者發(fā)聲”的科普共創(chuàng)理念。

經(jīng)過嚴(yán)格初審、復(fù)審，共有21支優(yōu)秀隊(duì)伍脫穎而出晉級決賽，他們分別來自上海市及長三角各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者組織。

決賽現(xiàn)場，21支晉級隊(duì)伍按抽簽順序依次登臺(tái)，在3分鐘內(nèi)通過科普演講、脫口秀、微型舞臺(tái)劇等形式展開精彩角逐，最終決出一、二、三等獎(jiǎng)與優(yōu)勝獎(jiǎng)，并舉行頒獎(jiǎng)典禮。此外，為致敬勇敢發(fā)聲的罕見病患者及組織，大賽特別設(shè)立“微光守護(hù)獎(jiǎng)”“心語心愿獎(jiǎng)”“非凡勇氣獎(jiǎng)”三個(gè)特別獎(jiǎng)項(xiàng)。

上海市衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，近年來，上海持續(xù)構(gòu)建全方位健康科普生態(tài)，今年正式啟動(dòng)的上海健康科普權(quán)威主平臺(tái)建設(shè)，以“上海健康播報(bào)”為核心IP，依托本市醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和30余萬醫(yī)務(wù)人員創(chuàng)作力量，整合“網(wǎng)、報(bào)、臺(tái)、格”等資源，構(gòu)建全方位立體化的健康科普傳播生態(tài)系統(tǒng)。希望以大賽為契機(jī)，進(jìn)一步推動(dòng)罕見病科普走深走實(shí)，讓關(guān)愛從“被看見”走向“更有力”。